Wer sind wir?
Eine unabhängige Initiative aus Betroffenen, Angehörigen und Unterstützenden
Wir sind eine Gruppe von Menschen, die sich zusammengeschlossen hat, um fluorchinolonbedingte Schäden sichtbarer zu machen und deren Anerkennung voranzubringen.
Ursprünglich haben wir eine Arbeitsgruppe ins Leben gerufen, mit dem Ziel einen eigenen ICD-Primärcode für Schäden durch Fluorchinolone zu erwirken. Damit wollen wir erreichen, dass der Grund für die Schäden durch Fluorchinolone erforscht werden und eine gezielte Therapie entwickelt werden kann.
Hierfür ist es zwingend erforderlich, dass diese im Gesundheitssystem eindeutig erfasst, benannt und nachvollzogen werden können.
Wie alles begann
Unsere Gruppe entstand Anfang 2025 aus Gesprächen, spontanen Austauschmomenten und dem Wunsch, nicht länger einzeln gegen Unsichtbarkeit, fehlende Zuständigkeiten und mangelnde Anerkennung anzulaufen. Aus ersten Fragen wurde innerhalb kurzer Zeit eine aktive Zusammenarbeit.
Wir haben Informationen zusammengetragen, Kontakte recherchiert, Schreiben verfasst und uns an Fachgesellschaften, Behörden, Politik und weitere Stellen gewandt. Was zunächst spontan begann, wurde Schritt für Schritt zu einer gemeinsamen Initiative.
Wer wir sind
Zu unserer Gruppe gehören Betroffene, Angehörige, Unterstützende und weitere Menschen, denen dieses Thema wichtig ist. Manche engagieren sich dauerhaft und sehr aktiv, andere zeitweise, punktuell oder im Hintergrund.
Wie wir arbeiten
Wir leben alle mit gesundheitlichen Einschränkungen. Deshalb arbeiten wir nicht nach starren Vorgaben, sondern mit Rücksicht, Flexibilität und Verständnis füreinander.
Jeder bringt ein, was gerade möglich ist. Manchmal ist das viel, manchmal wenig. Gerade diese Rücksichtnahme hat eine besondere Dynamik entstehen lassen: Gemeinsam wurde mehr möglich, als einzelne Personen allein hätten erreichen können.
Warum wir sichtbar werden
Bisher lief vieles im Hintergrund: Gespräche, Recherchen, Schreiben, Austausch und organisatorische Arbeit. Mit dieser Homepage möchten wir unsere Arbeit sichtbar, verständlich und zugänglich machen.
Wir möchten Zusammenhänge erklären und zeigen, woran wir arbeiten, sowie ausgesuchte Dokumente unserer Arbeit veröffentlichen. So sollen sich Betroffene, Angehörige, Fachleute, Medien und Interessierte leichter informieren und bei Interesse einbringen und/oder anschließen können.
Was wir bisher getan haben
Unser ursprünglicher Schwerpunkt war, wie oben erwähnt, die Initiative für eine ICD-Kodierung fluorchinolonbedingter Schäden. Wir haben im Jahr 2025 beim BfArM zwei Anträge auf die Einführung eines ICD-10GM-Codes für fluorchinolonbedingte Schäden gestellt. Um unsere Anträge flankierend zu stützen, haben wir Schreiben verfasst, Informationen gesammelt, Kontakte recherchiert, über 3.500 Mails verfasst und hierdurch unter anderem medizinische Fachgesellschaften, Behörden, Medien sowie weitere Institutionen auf das Thema aufmerksam gemacht.
Auch nach der Ablehnung eines Primärcodes durch das BfArM haben wir unsere Arbeit nicht beendet. Im Gegenteil: Die Entscheidung hat deutlich gemacht, wie wichtig Transparenz, Dokumentation und weitere öffentliche Aufmerksamkeit sind.
Durch unsere weitergehende Arbeit und die Unterstützung von medizinischen Fachgesellschaften wurde nach Ablehnung des Primärcodes zumindest ein Sekundärcode - Y57.90! - ab Januar 2026 eingeführt. Dennoch: Ein Sekundärcode kann nach unserer Überzeugung die multisystemische und gesamtheitliche Schädigung durch Fluorchinolone nicht abbilden. Die Verwendung eines Sekundärcodes ist zudem optional. Die Wahrscheinlichkeit, dass dieser in der Praxis hinreichende Verwendung findet, erscheint uns sehr gering. Ausführliche Begründung siehe unsere Fachaufsichtsbeschwerde gegen das BfArM im September 2025.
Unser Ziel bleibt die Etablierung eines Primärcodes!
Unabhängigkeit und deutschlandweit
Wir sind über ganz Deutschland verteilt und arbeiten unabhängig. Unsere Initiative erhält keine institutionelle Förderung und ist weder an Organisationen noch an Unternehmen gebunden.
Wir erarbeiten alles in unserer Freizeit, mit eigener Kraft und auch mit eigenen finanziellen Mitteln. Kosten für Kommunikation, Technik, Materialien oder organisatorische Arbeit tragen wir selbst.
Unterstützung willkommen
Wir freuen uns über jede Person, die unsere Arbeit unterstützen möchte. Unterstützung kann viele Formen haben: aktive Mitarbeit, zeitweise Beteiligung an Gesprächen oder Aktionen, fachliche Impulse, das Teilen von Informationen, sich auf unserer Homepage als Unterstützer benennen lassen oder finanzielle Unterstützung.
Jede Unterstützung – groß oder klein – hilft uns.
Unser Ziel
Unser Ziel ist es, die Vielzahl an fluorchinolonbedingten Schäden sichtbar zu machen und den hiervon Betroffenen den Raum zu geben, den sie aus unserer Sicht längst brauchen: In der Medizin, in der Forschung, in der Politik, in der öffentlichen Wahrnehmung – und überall dort, wo Betroffene bisher zu wenig gesehen wurden.
Durch Aufklärung und einer damit breiteren öffentlichen Wahrnehmung wollen wir allem voran erreichen, dass fluorchinolonbedingte Schäden gar nicht erst auftreten.
Dabei greifen wir auch einen Gedanken auf, der in der Community schon lange trägt: Gemeinsam sind wir stark. Denn wir sind viele. Und wir sind keine Einzelfälle.
Nela · Susanne · Petra · Uli · Janina · Hannelore · Ferdinand · Christine · Sven · Sascha · Michael · Sibylle · Andrea · Brigitte
Herzliche Grüße
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Melde dich gerne!
Kontakt
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