Dafür setzen wir uns ein
Unsere Initiative verfolgt fünf zentrale Ziele:
umfassende Aufklärung
Anerkennung des gesamten Krankheitsbildes
Förderung der Forschung
Verbesserung von Diagnostik und Versorgung
Aufbau eines interdisziplinären Netzwerks
1. Aufklärung
Die Bevölkerung muss vor den möglichen Folgen der nichtinduzierten Einnahme von Fluorchinolonen geschützt werden. Bereits Betroffene müssen endlich geschützt und unterstützt werden.
Wir fordern daher:
Bundesweite Aufklärungskampagnen
Spezielle Informationskampagnen für alle Beteiligten im Gesundheits- und Sozialsystem, um Schaden von Betroffenen abzuwenden (wie bspw. die Verweigerung von Leistungen, Fehlbehandlungen etc.)
konsequente Umsetzung bestehender Sicherheitswarnungen
2. Anerkennung
Es ist die Aufgabe unserer Bundesregierung und des Gesundheitsministeriums, die Umsetzung der Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sicherzustellen und die Versorgung der von FQAD-Betroffenen zu gewährleisten.
Dazu gehören:
Anerkennung der Schädigung als multisystemisches Krankheitsbild
Einführung eines Primär ICD-10-GM Codes für Schädigung/Syndrom durch Fluorchinolone
Einführung eines Primär ICD-11 Codes für Schädigung/Syndrom durch Fluorchinolone
Anpassung der Leitlinien hinsichtlich restriktiven und indizierten Einsatzes von Fluorchinolonen
Aufnahme von Schädigungen durch Fluorchinolone in die Leitlinien
3. Forschung
Betroffene finden bislang häufig nur schwer angemessene medizinische Unterstützung und stoßen mit ihren Beschwerden auf Unverständnis, da das Krankheitsbild noch zu wenig bekannt ist. Insbesondere schwer erkrankte Menschen laufen dadurch Gefahr, durch das medizinische und soziale Versorgungssystem zu fallen und mit ihren Beschwerden weitgehend allein gelassen zu werden.
Trotz zahlreicher nationaler und internationaler Warnungen ist die Forschung zu langanhaltenden Fluorchinolon-Schäden weiterhin unzureichend. Zwar liegen Studien und Übersichtsarbeiten zu einzelnen Nebenwirkungen vor, doch fehlt es insbesondere an umfassenden Untersuchungen, die das chronische multisystemische Krankheitsbild FQAD und das Zusammenspiel der verschiedenen Schädigungsmechanismen als Ganzes erfassen. Um geeignete diagnostische Verfahren und wirksame Behandlungsansätze entwickeln zu können, sind eine gezielte weitere Forschung sowie klinische Studien zu möglichen Therapien dringend erforderlich.
Wir fordern daher:
bessere Datenerfassung der Nebenwirkungen von Fluorchinolonen, insbesondere Erhebungen zu realen Fallzahlen, dazu gehört unabdingbar die Einführung eines Primär-ICD-Codes als Grundlage
gezielte Forschungsprogramme zu Fluorchinolon-Toxizität und deren Therapie
Forschung zu Langzeitfolgen durch Fluorchinolone
Einbeziehung von Betroffenen und Expert*innen
4. Diagnostik & Versorgung
In Deutschland finden bis heute fast alle Betroffenen, die durch Fluorchinolone geschädigt wurden, keine adäquate medizinische Hilfe. Ein Grund dafür ist, dass die möglichen langfristigen und systemischen Nebenwirkungen dieser Wirkstoffe in der medizinischen Praxis oft nicht oder nur wenig bekannt sind – trotz zahlreicher offizieller Sicherheitswarnungen, etwa in Form von Rote-Hand-Briefen.
So werden die meisten Nebenwirkungen selten als solche erkannt, und wenn doch, dann fehlt in der Regel das Wissen für eine adäquate oder annähernd hilfreiche medizinische Behandlung. Im Gegenteil, häufig werden die Erkrankten durch kontraindizierte Behandlungen (z.B. Gabe von Kortison, Kontrastmitteln, Schmerzmedikamenten, etc.) noch weiter geschädigt.
Diese Versorgungslücke muss dringend geschlossen werden.
Daher fordern wir:
Fortbildungen von Ärzt*innen hinsichtlich verantwortungsbewusstem Einsatz von Fluorchinolonen, Erkennung und Behandlung von Nebenwirkungen durch Fluorchinolone
Flächendeckende Einrichtungen von spezialisierten diagnostischen Zentren für FQAD bzw. Fluorchinolon Toxizität
Hausbesuche und Telemedizin für schwer Erkrankte
Übernahme von Diagnose- und Therapiekosten, wie Übernahme von Off-Label-Therapien oder ärztlich empfohlenen Nahrungsergänzungsmitteln bei fehlenden Medikamenten
Fortbildungen von medizinischen Gutachter*innen
Berücksichtigung bei sozial-/versorgungsrechtlichen Leistungen/Ansprüchen
Zugang zu palliativer Versorgung
Zugang zu Sterbehilfe, unter Berücksichtigung des Grundsatzes Versorgung vor Sterbehilfe
5. Netzwerkaufbau
FQAD braucht Sichtbarkeit, fachliche Unterstützung und verbindliche Ansprechpartner. Dafür muss ein starkes Netzwerk entstehen, das Betroffene, medizinische Fachleute, Wissenschaft, Patientenvertretungen, Politik, Behörden und Medien miteinander verbindet.
Wir fordern daher:
Aufbau eines bundesweiten FQAD-Netzwerks
Vernetzung mit Fachleuten aus Medizin, Forschung und Pharmakovigilanz
Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und politischen Akteuren
feste Ansprechpartner für Betroffene, Angehörige und Institutionen
Aufklärung mithilfe von Medien
Kontakt
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