Nationales Netzwerk
Gemeinsam für Sichtbarkeit, Aufklärung und Anerkennung von FQAD sowie weiteren Folgeerkrankungen und möglichen Komorbiditäten.
Unsere Unterstützer*innen
Dr. Stefan Pieper
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Prof. Dr. med. Thomas Wendt
Facharzt für Innere Medizin, Physikalische und Rehabilitative Medizin
"Fluorchinolone sind wichtige Medikamente,
deren Risiken jedoch häufig unterschätzt
werden. Für viele Betroffene verändert
eine einzige Einnahme das Leben dauerhaft.
Aufklärung, Forschung und Anerkennung
sind dringend notwendig.
Ich unterstütze diese Initiative, weil betroffenen Menschen Gehör, Verständnis und echte Hilfe zustehen."
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Dr. med. Sybille Freund
Ärztin für ressourcenorientierte Medizin
Helmut Schröder
Geschäftsführer WIdO
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Dr. Charles L. Bennett
Hämatologe/Onkologe und Experte für Arzneimittelsicherheit
Forscher zu Fluorchinolon-Toxizität / FQAD
"Fluorchinolone sind wichtige Medikamente,
deren Risiken jedoch häufig unterschätzt
werden. Für viele Betroffene verändert
eine einzige Einnahme das Leben dauerhaft.
Aufklärung, Forschung und Anerkennung
sind dringend notwendig.
Ich unterstütze diese Initiative, weil betroffenen Menschen Gehör, Verständnis und echte Hilfe zustehen."
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Prof. Dr. Oliver Scherf-Clavel
Professor für Klinische Pharmazie und Pharmakotherapie
Unterstützende
Fluorchinolone sind wichtige Medikamente,
deren Risiken jedoch häufig unterschätzt
werden. Für viele Betroffene verändert
eine einzige Einnahme das Leben dauerhaft.
Aufklärung, Forschung und Anerkennung
sind dringend notwendig.
"
Prof. Dr. med. Thomas Wendt
Facharzt für Innere Medizin, Physikalische und Rehabilitative Medizin
Fluorchinolone sind wichtige Medikamente,
deren Risiken jedoch häufig unterschätzt
werden. Für viele Betroffene verändert
eine einzige Einnahme das Leben dauerhaft.
Aufklärung, Forschung und Anerkennung
sind dringend notwendig.
"
Name
Beruf
Patient*innenorganisationen
Das ME/CFS-Selbsthilfe-Netzwerk Sachsen-Anhalt ist ein Zusammenschluss mehrerer Selbsthilfegruppen für Menschen mit ME/CFS, Post-COVID, Post-Vac, PoTS sowie deren Angehörige. Besonders wertvoll ist, dass das Netzwerk FQAD ausdrücklich mitbenennt und damit sichtbar macht, dass auch Fluorchinolon-Betroffene in diesem Krankheits- und Unterstützungsfeld mitgedacht werden. Dadurch leistet es wichtige Aufklärungs- und Vernetzungsarbeit für Betroffene, die häufig nur schwer passende Anlaufstellen finden.
PoTS und andere Dysautonomien e.V. ist eine Patientenorganisation für Menschen mit Fehlfunktionen des autonomen Nervensystems, insbesondere PoTS und verwandten Dysautonomien. Der Verein wurde von Betroffenen gegründet und setzt sich für fundierte Informationen, Austausch, Sichtbarkeit, bessere Forschung und Interessenvertretung ein.
PoTS und andere Dysautonomien e.V. ist eine von Betroffenen gegründete Patientenorganisation für Menschen mit Fehlfunktionen des autonomen Nervensystems, insbesondere PoTS. Der Verein vertritt die Interessen der Betroffenen und setzt sich für eine bessere medizinische Versorgung, fundierte Aufklärung, Sichtbarkeit sowie gezielte Forschung ein.
Fasynation ist ein ehrenamtliches Infoportal von Betroffenen für Betroffene, das sich mit ME/CFS, Long Covid, PostVac und weiteren Fatigue-Syndromen beschäftigt. Die Seite bietet Podcasts, Blogartikel, Erfahrungsberichte und Impulse rund um mögliche Ursachen, Begleitfaktoren und Bewältigungswege. Fasynation benennt Fluorchinolone ausdrücklich als mögliche Ursache bzw. Auslöser von Fatigue-Syndromen: In der Ursachenliste werden sie als „Vergiftung durch Fluorchinolone“ aufgeführt.
Moldmaus ist eine deutschsprachige Informations- und Beratungsplattform zu Schimmel, Wohnraumbelastungen, Umweltmedizin und chronischen Beschwerden. Die Plattform ist aus eigener Betroffenheit entstanden und verbindet persönliche Erfahrung mit Recherche und fachlicher Orientierung. Moldmaus unterstützt Betroffene u. a. bei Fragen zu ME/CFS, MCAS, POTS, MCS, Allergien, Reizdarm, Schimmelbelastung und Sanierung. Zusätzlich stärkt Moldmaus in den sozialen Medien aktiv die Sichtbarkeit von FQAD und Fluorchinolon-Schäden.
Die Patientenorganisation NichtGenesen wurde im April 2022 von Ricarda Piepenhagen gegründet und setzt sich für Menschen mit Long-/Post-COVID, ME/CFS, Post-Vac sowie weiteren postakuten Infektionssyndromen ein. Als Zusammenschluss von Betroffenen und Angehörigen engagiert sich NichtGenesen für Forschung, Anerkennung und bessere Versorgung. Darüber hinaus bringen sie die Perspektive Erkrankter in Politik, Wissenschaft und Selbsthilfe ein. Des Weiteren unterstützt NichtGenesen die Arbeit für die Anerkennung und Versorgung von FQAD-Betroffenen. Dies verdeutlicht, dass Fluorchinolon-Betroffene im Spektrum multisystemischer, chronischer Erkrankungen berücksichtigt und einbezogen werden müssen. Dadurch leistet die Organisation wichtige Aufklärungs-, Vernetzungs- und Interessenarbeit für Betroffene.
Der BBFU e. V. wurde 1995 von Beratungsstellen für Amalgam- und Zahnmaterialgeschädigte gegründet und arbeitet bundesweit als Beratungsstelle für Menschen, die von chronischen Vergiftungen betroffen sind. Im Mittelpunkt stehen insbesondere Belastungen durch Amalgam, Schwermetalle, Holzschutzmittel und weitere Umweltgifte. Es geht dem BBFU um den Zusammenhang von chronischer Schadstoffeinwirkung auf den Menschen und chronischen Erkrankungen. Als mögliche Ursache von Vergiftungen hebt der Verein u.a. Fluorchinolone hervor. Der BBFU informiert über mögliche Ursachen, Symptome sowie diagnostische und therapeutische Ansätze und setzt sich dafür ein, dass chronische Giftbelastungen in der Medizin stärker berücksichtigt werden. Ziel ist es, Betroffenen den Zugang zu Wissen zu erleichtern und dazu beizutragen, dass individuelle Krankheitsursachen erkannt und angemessen behandelt werden.
Die Initiative #LiegendDemo setzt sich bundesweit für Menschen mit ME/CFS ein und macht deren oft schwerwiegende Lebensrealität durch Demonstrationen, Aufklärungsaktionen und öffentliche Kampagnen sichtbar. Sie fordert insbesondere eine bessere medizinische Versorgung, mehr biomedizinische Forschung und umfassende Aufklärung über ME/CFS. Die Initiative benennt Fluorchinolone ausdrücklich als mögliche Auslöser von ME/CFS und macht damit Betroffene nach Fluorchinolon-Schädigungen in diesem Zusammenhang sichtbar. So trägt #LiegendDemo dazu bei, Überschneidungen verschiedener Betroffenengruppen stärker ins öffentliche und politische Bewusstsein zu rücken.
Die CCI/AAI Initiative e.V. setzt sich für Menschen mit craniocervikaler und atlantoaxialer Instabilität (CCI/AAI), cervicocephalem Syndrom und weiteren Begleiterkrankungen ein. Der 2024 gegründete gemeinnützige Verein möchte die medizinische Versorgung und Anerkennung des Krankheitsbildes in Deutschland verbessern. Zu seinen Zielen gehören der Aufbau eines Ärztenetzwerks, die Aus- und Weiterbildung medizinischer Fachkräfte, die Förderung von Forschung und Wissenschaft sowie Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit. Darüber hinaus organisiert die Initiative Veranstaltungen und fördert den Austausch zwischen Betroffenen, Ärzt*innen und Therapeut*innen im In- und Ausland.
Das Polyneuropathie-Selbsthilfeforum informiert umfassend über Polyneuropathien, ihre unterschiedlichen Formen, mögliche Ursachen, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten. Ziel der Initiative ist es, Betroffene durch verständliche Informationen zu stärken, den Austausch zu fördern und Isolation entgegenzuwirken. Neben allgemeinen und speziellen Formen der Polyneuropathie werden auch toxisch beziehungsweise medikamentös bedingte Nervenschädigungen thematisiert. Damit bietet die Plattform auch für Menschen mit neurologischen Beschwerden nach Fluorchinolonen wertvolle Informationen und Anknüpfungspunkte.
Cistite.info APS ist ein italienischer, gemeinnütziger Verband, der Frauen mit Erkrankungen des Urogenitaltraktes informiert, unterstützt und vernetzt. Der Verein stellt leicht verständliche Informationen zu Blasenentzündungen, Beckenerkrankungen, Neuropathien und verwandten Beschwerden bereit und verbindet Selbsthilfe mit Aufklärung und fachlicher Orientierung. Besonders wertvoll ist, dass Cistite auch FQAD – Invalidität durch Fluorchinolone thematisiert und in einem ausführlichen Artikel die möglichen langfristigen Folgen dieser Antibiotika beschreibt – darunter neurologische, muskuläre, tendinöse und urogenitale Beschwerden.
Birte Viermann ist Diplom-Psychologin, Körpertherapeutin, Somatic Coach, Autorin und eine engagierte Stimme in der ME/CFS-Community. In ihrem Buch „Liebe Silja“ beschreibt sie die schwere ME/CFS-Erkrankung und letzte Lebenszeit ihrer Schwester Silja und macht damit eindrücklich sichtbar, was diese Krankheit für Betroffene und Angehörige bedeuten kann. Mit Lesungen, Gesprächen und Aufklärungsarbeit setzt sie sich für mehr Verständnis, Sichtbarkeit und Unterstützung auch schwerstbetroffener Menschen ein. Besonders wertvoll ist, dass Birte Viermann ihre fachliche Perspektive mit persönlicher Erfahrung verbindet. Dabei greift sie auch die Thematik von FQAD auf und trägt damit dazu bei, Bewusstsein für Fluorchinolone als möglichen Auslöser sowie verstärkenden Faktor bei ME/CFS-ähnlichen Krankheitsverläufen zu schaffen.
Mad in Deutschland ist eine Plattform für kritische, menschenrechtsbasierte und erfahrungsnahe Perspektiven auf Psychiatrie, psychische Krisen und psychosoziale Versorgung. Die Redaktion besteht aus direkt Betroffenen und Hinterbliebenen und möchte Stimmen sichtbar machen, die im klassischen psychiatrischen Versorgungssystem häufig zu wenig gehört werden. Besonders wertvoll ist, dass Mad in Deutschland Perspektiven jenseits des psychiatrischen Mainstreams eröffnet, Betroffene vernetzt und sich für eine ganzheitliche, gerechte und recoveryorientierte Versorgung einsetzt. Zudem hat Mad in Deutschland einen Artikel zu FQAD – Fluorchinolon-assoziierte Behinderung veröffentlicht und damit dazu beigetragen, dieses bislang wenig beachtete Krankheitsbild auch im Kontext von Medikamentenschäden, Betroffenenperspektiven und Versorgungslücken sichtbar zu machen.
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